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Was ist Morbus Wilson?
Morbus Wilson gehört zu den seltenen Erbkrankheiten. Es ist eine genetisch bedingte Kupferspeicher-erkrankung. Durch den Gendefekt kann Kupfer nicht mehr regulär ausgeschieden werden und führt zu einer fortschreitenden Schädigung von Leber und Gehirn. Unbehandelt endet die Krankheit tödlich. Im besten Fall und bei Versagen der medikamentösen Therapie ist die Lebertransplantation die rettende Alternative. Aufgrund der Seltenheit dieser Krankheit, wird sie leider häufig zu spät erkannt oder die Symptome führen zu Fehldiagnosen und monatelangen Therapieverzögerungen.
Der Patient als Bittsteller?
Bereits vor Inkrafttreten der neuen Verordnung über die Krankenversicherung
1. März 2011 war der MW-Patient auf den Goodwill der Krankenkassen angewiesen, wenn es um die Zahlung von Medikamenten ging, die nicht auf der Spezialitätenliste geführt sind, so zum Beispiel das für die Behandlung des MW topgesetzte Trientine. Der Spiessrutenlauf des MW-Patienten ist nicht nur erniedrigend, er führt in vielen Fällen zu finanziellen Abhängigkeiten.
Ziele des Vereins Morbus Wilson Schweiz?
Nach dem Motto Solidarität macht stark, hat sich die Selbsthilfegruppe MW (Gründer und Initiant und jetziger Präsident des Vereins Beat Meyer, Kölliken) im Februar 2012 zum Verein Morbus Wilson Schweiz gewandelt.
- Wir wollen möglichst viele Menschen darüber informieren, dass es diese Krankheit gibt.
- Wir wollen, vor allem junge Menschen, die scheinbar ohne Grund erhöhte Leberwerte haben oder bei denen, ebenfalls ohne erkennbare Ursache, plötzlich Sprach-, Schreibstörungen und Zittern auftreten, motivieren, ihren behandelnden Arzt auf den Morbus Wilson anzusprechen.
- Wir wollen Betroffenen und Angehörigen eine Anlaufstelle bieten und mit ihnen unsere Erfahrungen austauschen.
- Wir wollen unter Betroffenen Kontakte vermitteln.
- Wir wollen mehr Kontakte zu Fachkreisen schaffen und sie anregen, unsere Bemühungen zu unterstützen.
- Wir wollen schnellstmöglich eine positive Regulierung der Finanzierung seltener Krankheiten über die Krankenkassen und erreichen, dass lebenswichtige Medikamente zur Behandlung unserer MW-Patienten auf die Spezialitätenliste gesetzt und somit von den Kassen übernommen werden müssen. Unser Verein wird sich deshalb auch mit ProRaris, Allianz seltener Krankheiten, unter der Federführung von Frau Nationalrätin Ruth Humbel, kurzschliessen.
Unsere Bitte!
Unterstützen Sie unseren Verein durch Ihre Mitgliedschaft (Fr. 50.- Jahr) oder Spende als Gönner/Gönnerin (ab Fr. 30.- unlimitiert). Spenden können steuerlich abgesetzt werden. Sie verhelfen unserem gemeinnützigen Verein zu einem starken Fundament und zur tatkräftigen Realisierung unserer Ziele. Die Morbus Wilson-Patienten danken es Ihnen von Herzen.
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