WILLKOMMEN IN UNSEREM VEREIN MORBUS WILSON

Von der Selbsthilfegruppe zum Verein
Nach dem Motto Solidarität macht stark hat sich die Selbsthilfegruppe im Februar 2012 zum Verein gewandelt. Wir schätzen, dass in der Schweiz etwa 150 bis 200 diagnostizierte Morbus-Wilson-Patienten/-innen leben, leider zuviele in einem anonymen Kreis, statt sich untereinander zu solidarisieren und sich gegenseitig zu unterstützen.

Ziele des Vereins
Zweck des Vereins sind Information, Beratung und Hilfe für Morbus-Wilson-Betroffene und deren Angehörige, die Vermittlung von Kontakten unter Betroffenen und Fachpersonen, sowie die Oeffentlichkeitsarbeit. Ein grosses Anliegen des Vereins ist die Unterstützung oder Schaffung einer zentralen Anlauf- und Forschungsstelle wie zum Beispiel Klinik oder Fachperson. Wir wollen eine positive Regulierung der Finanzierung seltener Krankheiten über die Krankenkassen und erreichen, dass lebenswichtige Medikamente (zum Beispiel das teure Trientine) zur Behandlung unserer MW-Patienten auf die Spezialitätenliste gesetzt und somit von den Kassen übernommen werden müssen. Unser Verein hat sich deshalb auch der Allianz seltener Krankheiten Pro Raris (www.proraris.ch) angegliedert, um sich auf nationaler Ebene, bei Behörden, bei Vertretern der Medizinalberufe, bei Krankenkassen usw. Gehör zu verschaffen. Der Verein ist selbstlos tätig und ist weder konfessionell noch politisch gebunden. Er verfolgt keine wirtschaftlichen Ziele. Die Finanzierung erfolgt über Mitgliederbeiträge und Spenden.

Ihre erste Anlaufstelle nach oder vor einem Arztbesuch
Haben Sie eine gesicherte Diagnose oder nur Vermutungen aufgrund von Symptomen wie unter "Die Krankheit" beschrieben? Sind Sie verunsichert? Möchten Sie mit einer Vertrauensperson reden, dann zögern Sie bitte nicht, uns anzusprechen:

Verein Morbus Wilson Schweiz, Sekretariat, Im Eich 25, CH-5742 Kölliken
Email Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!.

Möchten Sie unseren Verein unterstützen?
Sind Sie Morbus Wilson-Patient/Patientin? Unterstützen Sie uns als Vereinsmitglied! Möchten Sie uns als Gönnerin oder Gönner unterstützen? Das würde uns freuen! Den Mitgliederantrag dazu finden Sie unter „Mitgliedschaft“.  Wir danken Ihnen im Namen aller Betroffenen und Angehörigen!

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